Umfrage zur Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit besonderen Bedürfnissen

Sie sind jetzt gefragt!

Liebe Eltern,

wir führen eine Umfrage durch zur Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit seltenen und chronischen Erkrankungen und/oder Behinderungen. Wichtig ist uns zu erfahren, wie es den Kindern und Jugendlichen geht, wie sie sich fühlen und wie sie in ihrer ganz individuellen Lebenssituation zurechtkommen.

Wir verwenden dafür als europaweit bewährtes Instrument die KIDSCREEN-Fragebögen, die gemeinsam mit Kindern und Jugendlichen entwickelt wurden. Ihre Aussagekraft wurde an einer großen Anzahl von Gesunden bestätigt.

Damit möchten wir die individuelle Lebensqualität von Betroffenen mit Fragen zu zehn wichtigen Lebensbereichen dokumentieren:

  • Deine Gesundheit und Bewegung
  • Gefühle
  • Stimmungen
  • Wie findest Du Dich?
  • Freizeit
  • Familie und zu Hause
  • Dein Geld
  • Freunde
  • Schule und Lernen
  • Du und die anderen

Das Projekt besteht aus zwei Teilen: Der eine wendet sich an Kinder und Jugendliche (www.knw-umfrage.de/kids). Wenn diese aufgrund ihres Handicaps nicht in der Lage sind, die Fragen eigenhändig am PC oder Laptop, Tablet oder Handy zu beantworten, können die Eltern ihnen die Fragen vorlesen und die Antworten eingeben. Dabei dürfen sie die Antworten keinesfalls hinterfragen oder kommentieren.

Im anderen Teil werden Sie als Eltern zu ihren Kindern befragt (www.knw-umfrage.de/eltern). Dabei werden auch die Dauer der Erkrankung, Zeitpunkt der Diagnosestellung, Geschwisterzahl, Krankenkasse, Schulart und Einwohnerzahl der Gemeinde erfasst.

Das Ergebnis soll zeigen, ob und in welchen Lebensbereichen sich die Lebensqualität der teilnehmenden Kinder und Jugendlichen im Alter von 8 – 18 Jahren von der Gesunder der gleichen Altersgruppe unterscheidet. Daraus ergeben sich möglicherweise geeignete Handlungsansätze, die wir in Zukunft gezielt aufgreifen können.

Die Umfrage ist bis zum 15.12.2018 online und wird unter Einhaltung des gesetzlich vorgeschriebenen Datenschutzes anonym durchgeführt. Sie steht auch entsprechenden Familien offen, die nicht Mitglieder des Kindernetzwerks oder seiner Mitgliedsorganisationen sind.

Wir bitten Sie herzlich, sich die Viertelstunde Zeit dafür zu nehmen!

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